一名马来西亚女子在社交媒体上分享与肌张力障碍和癫痫的斗争

2024-11-15 18:03来源:

20年前,7岁的尼沙·穆尼安迪(Nisshaa Muniandy)被诊断出患有肌张力障碍和癫痫。她的学生时代经常受到同龄人的嘲笑,她甚至有过自杀的念头。

幸运的是,这位来自雪兰莪州的女子通过多次咨询和建立信心课程克服了挑战,最终重燃了她的自信。

“参加自信课程帮助我挑战了消极想法,设定了目标,建立了一个支持网络。由于歧视、有限的机会和心理健康的挑战,我曾经与自信作斗争。但现在我更有可能说出来,承担风险,为自己辩护。我更快乐,更满足。如果你正在与自信作斗争,寻求帮助。你并不孤单,”尼沙在最近的一次Zoom采访中说。

Nisshaa是吉隆坡武吉加利勒一所私立学校的英语老师,她使用TikTok和Instagram账户作为分享她的经历和激励他人的平台。

‘Despite facing medical challenges, I have managed to gain employment, and this means the world to me,’ says Nisshaa.

在过去的五年里,她上传了70个TikTok视频和160个Instagram帖子,其中包括她与残疾的斗争、教学生和化妆。她公开谈论了自己的约会经历,包括因病被拒绝的经历。

“我想教育其他人关于残疾和包容的知识。我想帮助人们理解,残疾是人类多样性的一部分,残疾人和其他人一样有能力。我相信,教育是创造一个更加包容和公正的社会的关键。

“我想告诉残疾人,只要他们下定决心,他们就能实现任何目标。我希望我的视频能激励他们追求梦想,永不放弃自己。”

她的抖音已经获得了超过16万个赞,她在Instagram上有3万多名粉丝。

“我知道当我挣扎的时候,我感到非常孤独。我没有看到其他人和我长得一样,也没有看到其他人正在经历我所经历的事情。但如果我看到其他人分享他们的故事,我就会知道我并不孤单,而且还有希望。

“我也想分享我的故事,以提高人们对残疾和心理健康的认识。我想让人们知道,这些都是人们面临的真实问题,我们需要更公开地谈论它们。我相信,通过分享我的故事,我可以帮助打破围绕残疾和心理健康的耻辱,”尼沙说,她是三个兄弟姐妹中的老大。

Nisshaa shares her journey on living with dysto<em></em>nia and epilepsy in her docu<em></em>mentary ‘Nisshaa’s Unyielding Journey’ on her YouTube channel.

她还管理着一个名为“独一无二的你”(The Unique You)的Facebook页面,人们可以在这里分享残疾人生活的故事,以及其他话题。

上个月,她在自己的YouTube账户上上传了一部8分钟的纪录片,名为“Nisshaa的不屈不挠之旅”,分享了她与神经系统疾病的生活经历。残疾中的积极

全世界约有5000万人患有癫痫,使其成为全球最常见的神经系统疾病之一。正如《癫痫:世界卫生组织门户网站的关键事实》所报告的那样,在世界许多地方,癫痫患者及其家人遭受耻辱和歧视。

在线医疗网站mayoclinic.org将肌张力障碍描述为一种导致肌肉不自主收缩的运动障碍。肌肉痉挛可由轻微到严重。它们可能很痛苦,而且会干扰你的日常工作。

When stressed, Nisshaa finds solace in yoga.

肌张力障碍无法治愈,但药物和治疗可以改善症状。

肌张力障碍可以影响身体的各个部位,导致无法控制的,经常是痛苦的肌肉痉挛。这很困难,Nisshaa试图以积极的态度来应对她的状况。

“重要的是要有一个支持小组,寻求专业帮助,让自己了解自己的状况,并为自己辩护。我学会了倾听自己的身体,照顾好自己。我保证有足够的睡眠,吃健康的食物,经常锻炼。我也会避免引发压力的因素,并按医嘱服药。

“例如,当我感到疼痛时,我试图通过做一些我喜欢的事情来分散自己的注意力,比如阅读、听音乐或与我爱的人在一起。压力大的时候,我在大自然散步、沐浴、舒缓的音乐和瑜伽中找到安慰。患有肌张力障碍并不容易,但应对挑战是可能的,”Nisshaa分享道,他的肌张力障碍诊断为中度至重度。

Cikgu Nisshaa

在中学找到一份兼职教师的工作仍然是她最重要的成就之一。

“尽管面临着医疗方面的挑战,我还是找到了工作,这对我来说意味着一切。这证明了我对教学的韧性、决心和热情。这也表明,即使你在前进的道路上遇到障碍,也有可能实现你的梦想。”这位毕业于马来亚大学(Universiti Malaya)、获得教育学荣誉学士学位(TESL)和英语语言研究硕士学位的毕业生说。

她每周在学校教一次英语,依靠ppt演示来避免写作,节省精力。

'It is possible to achieve your dreams, even if you face obstacles along the way,' says Nisshaa. Nisshaa还转向写作,尤其是诗歌,来表达她对肌张力障碍的情感和经历。她写了100多首诗,探讨了不同的主题,包括孤独、身份、韧性和希望。

“我相信诗歌是治愈和改变的有力工具。我希望我的诗可以帮助别人理解肌张力障碍,感受被看到和被听到的感觉。我也希望我的诗能激励其他人拥抱自己独特的故事,充实自己的生活。”

今年7月,尼沙通过在线众筹和慈善平台simplygiving.com筹集了113,010令吉,用于她的深部脑刺激手术。她上星期做了手术。它包括在大脑中植入电极,在胸部皮肤下植入一个类似心脏起搏器的装置,以减轻肌张力障碍症状的严重程度。

“随着年龄的增长,我的肌张力障碍越来越严重。我现在发现自己更难完成日常任务,比如走路、吃饭和穿衣。我希望手术后我会感觉好一些。”

手术后,尼沙希望在明年年初出版她的诗集《跳舞的身体:运动与欢乐的庆典》。


生活在极限之外


“我想帮助人们理解残疾是人类多样性的一部分,”尼沙说。照片:Nisshaa Muniandy

尼沙说:“尽管面临着医疗方面的挑战,我还是设法找到了工作,这对我来说意味着一切。”

Nisshaa分享了她与dysto生活的经历妮娅和癫痫症在她的YouTube频道上发布了“Nisshaa的不屈之旅”。

当有压力时,Nisshaa在瑜伽中找到安慰。

尼沙说:“实现梦想是有可能的,即使一路上会遇到障碍。”

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